ENDOTROPIA (ESTRABISMO CONVERGENTE) INFANTIL: PREOCUPACIONES DE LOS NIÑOS Y DE LOS PADRES

ENDOTROPIA (ESTRABISMO CONVERGENTE) INFANTIL: PREOCUPACIONES DE LOS NIÑOS Y DE LOS PADRES

La endotropia es una de las formas de estrabismo infantil más prevalente en las poblaciones occidentales. Sin embargo hasta la fecha pocos estudios han evaluado cómo la endotropia afecta a los niños en su día a día. Estos datos son importantes y debería ser tomados en cuenta en la toma de decisiones médicas.

El objetivo del estudio fue identificar preocupaciones especificas relacionadas con la calidad de vida (HRQOL) de los niños con endotropia y de sus padres.

Se incluyó a 60 niños de 0-17 años con diagnóstico de endotropia y a un padre por cada niño. No se hizo distinción entre endotropia primaria y secundaria, aunque se excluyeron los pacientes con enfermedad ocular orgánica coexistente ( retina, segmento anterior, órbita pérdida visual debida a lesión del sistema nervioso central). Más de 2/3 de los pacientes con endotropia tenían diagnósticos adicionales comúnmente asociados a la endotropia, incluyendo ambliopía, hipermetropía, nistagmus o exotropia consecutiva.

La entrevista se estructuró en 12 preguntas abiertas para los niños (apéndice A) y 12 preguntas abiertas para los padres (apéndice B).

Las preocupaciones fueron codificadas en preocupaciones especificas y éstas a su vez agrupadas en temas más amplios, haciendo un análisis de su frecuencia.

¿Qué es lo que más preocupa a los niños?

– Función Visual (Visión, deportes, hobbies, lectura, limitaciones, coordinación) 80%

– Tratamiento ( Uso de gafas, oclusiones, cirugía, gotas) 78%

– Emociones (Emociones negativas, Apariencia)   65%

– Social (Ser diferente a los otros, comentarios, interacción social, burlas)   58%

– Físicas (Sensación de incomodidad ocular)   58%

– Preocupación (Preocupación, deterioro)   45%

¿Qué es lo que más preocupa a los padres acerca de la condición de su hijo?

– Tratamiento (Dificultad de asistir a ls citas, uso de gafas, cirugía ,oclusiones, costes)   98%

– Preocupación (Tratamiento, futuro, visión, apariencia, deterioro, burlas)   97%

– Emociones (Emociones negativas, ansiedad)   82%

– Solución del problema   80%

– Afectación familiar   23%

Se identificó un amplio rango de preocupaciones, reflejando el impacto de la endotropia en los dominios físico, emocional y social.

Existen pocos estudios previos que informen de las preocupaciones de los niños con endotropia. Menon y cols. realizaron un estudio en el que sus participantes mostraban un predominio de preocupaciones de orden social (87,5%). La diferencia puede estar en las distintas características demográficas de los participantes, siendo mayores (15-25 años) y con estrabismo de mayor ángulo de desviación. En el estudio presente los participantes eran de menor edad y la mayoría eran ortotrópicos o microtrópicos en el momento de la entrevista gracias al tratamiento previo con gafas, oclusiones o cirugía. Sin embargo la preocupación social sigue siendo expresada por más de la mitad de los niños y por más de 2/3 partes de los padres. Muchos estudios han informado del impacto psicológico negativo del estrabismo en niños mayores y adultos.

La elevada proporción de niños y padres que informaron de preocupaciones relacionadas con la función visual puede explicarse por la presencia de comorbilidades tales como errores refractivos y ambliopía, así como de sus tratamientos (oclusiones, atropina), que comprometen la función visual afectando al día a día del niño.

Todas estos datos podrán ser usados para el desarrollo de cuestionarios que cuantifiquen los efectos de la endotropia en la calidad de vida de los niños y de sus padres.

Fuentes relacionadas: Liebermann L, Leske DA, Castañeda YS, Hatt SR, Wernimont SM, Cheng CS, Birch EE, Holmes JM. Childhood esotropia: child and parents concerns. J AAPOS. 2016 Aug;20(4):295-300.